Helminauha-hanke: tietoa ja tukea lahjasoluperheille

Jo vuosien ajan Simpukan toiminnassa on tunnistettu kasvava tarve saada lisää resursseja niiden tahattomasti lapsettomien tukemiseksi, jotka ovat hakeutuneet lahjasoluhoitoihin ja saaneet niiden avulla lapsen tai lapsia. Lahjasolualkuperä kulkee läpi elämän yhtenä tärkeänä lankana perheiden elämässä. Kesän kynnyksellä Simpukassa ponnistettiin rahoitushakemus hankkeesta, jonka tarkoituksena on tukea lahjasolujen avulla lapsen saaneita ja heidän perheitään.  

 

Lahjasolujen avulla jo tuhansia perheitä

Suomessa syntyi vuosina 2015 – 2016 yhteensä 1021 lasta luovutettujen sukusolujen avulla (THL 2018). Täydellistä tilastointia on tehty vasta vuodesta 2006 alkaen, vaikka hoitoja luovutetuilla sukusoluilla on tehty Suomessa jo neljättä vuosikymmentä. Lapsia on syntynyt lahjasukusolujen avulla Suomessa kaikkiaan arviolta lähemmäs 8000. Lahjasolujen avulla lapsen saaneiden vanhempien tai perheiden määrää ei tilastoida. Osassa perheistä on useampi kuin yksi lapsi, osassa perheistä yksi vanhempi. Vanhempia on siis joka tapauksessa tuhansia.

Yksi näistä vanhemmista olen minä itse, enkä voisi olla kiitollisempi ja ylpeämpi perheestäni. Samalla kuitenkin perheissä, joissa on lahjasolujen avulla syntyneitä lapsia, pohditaan (kaikkien muiden mahdollisten kysymysten lisäksi) kysymyksiä, joita eivät useimmat vanhemmat joudu pohtimaan.

 

Lahjasolualkuperä ei suinkaan määrittele perhettä tai ole keskiössä jatkuvasti perheen arjessa. Mutta se kulkee yhtenä punoksena perheen tarinassa ja se on tärkeä ja hieno osa perheen olemassa oloa.

 

Perheiden, joihin on syntynyt lapsia lahjoitettujen sukusolujen avulla, erityispiirteenä on, että lapset ovat syntyneet toisten, kolmansien tai neljänsien osapuolten avulla. Puolet tai kaikki geeneistä tulevat muilta kuin omilta vanhemmilta. Lahjoitus voi olla a) munasolu, b) siittiöitä, c) munasolu ja siittiöitä tai d) alkio toiselta lapsettomuushoitoja läpikäyneeltä parilta. Lahjoittajat ovat suomalaisia tai ulkomaisia henkilöitä. Siis ihmisiä, eivät pelkkiä geenejä. Vuodesta 2007 alkaen Suomessa voidaan käyttää ainoastaan rekisteröityjä luovuttajia. Halutessaan lapsi saa lahjoittajan henkilöllisyyden tietoonsa 18 vuotta täytettyään. Tämä koskee vuonna 2008 ja sen jälkeen syntyneitä. Lapsen oikeus tietää alkuperästään kulkee vahvana lain hengessä, ja tästä myös monet lahjasolujen avulla vanhemmiksi tulleiden kysymykset kumpuavat.

 

Ihan tavallisia, erityisiä perheitä

Lahjasolualkuperä ei suinkaan määrittele perhettä tai ole keskiössä jatkuvasti perheen arjessa. Mutta se kulkee yhtenä punoksena perheen tarinassa ja se on tärkeä ja hieno osa perheen olemassa oloa. Monessa perheessä, kuten omassani, johon on syntynyt lapsia lahjasolujen avulla, sitä välillä unohtaa koko asian arjen ja elämän kiitäessä pikakelauksella eteenpäin. Silti, aina silloin tällöin, asian äärelle on pysähdyttävä. Ja siitä pitää ja saa puhua.

Mutta sepä ei aina olekaan ihan helppoa, vaikka esimerkiksi omassa perheessäni lahjoittajasta ja perheemme syntytarinasta on puhuttu raskausajasta alkaen. Ensin tätä teki itseä varten, jotta löytäisi itselle oikeat sanat. Ensimmäinen kerta, kun puhuin lahjoittajasta lapselle ääneen, oli koskettava. Itketti, koska olin kiitollinen ja liikuttunut asian suuruudesta juuri sillä hetkellä. Pikku hiljaa puhumisesta on tullut helpompaa, mutta lapsen kasvaessa pohdimme taas puolisoni kanssa, millaisilla sanoilla nyt pitäisi puhua? Mitä lapsi ymmärtää? Teemmekö asiasta liian ison vai liian pienen hänelle? Millaisia mielikuvia hänelle mahtaa syntyä lahjoittajaan liittyen?

Entä sitten muut ihmiset? Olen törmännyt siihen, että joskus kun lahjasolualkuperä tulee esiin keskusteluissa, ihmiset ovat vaivaantuneet ja mieluummin sivuuttaneet asian. Ehkä se on liian intiimiä? Tai vierasta? En tiedä. Minulle tärkeää on vain se, että lapselle on selvää, että hänen perheensä ja hänen syntytarinansa on kaunis ja arvokas.

Samanlaisten kysymysten äärellä ovat monet muutkin lahjasoluperheiden vanhemmat.

 

Helminauha-hanke välittää tietoa ja tukea

Lapsen alkuperästä hänelle ja muille puhumisesta haastavaa tekevät monet asiat, joista yksi on se, millaisia merkityksiä se meissä vanhemmissa itsessämme herättää. On myös vaikeaa tietää, miten alkuperästä pitäisi puhua ja milloin on oikea aika? Tutkittua- tai kokemustietoa ei ole juurikaan tarjolla vanhemmille, lapsille tai ammattilaisille suomen kielellä. Perheissä alkuperään liittyvät kysymykset ja niiden käsittely ovat läsnä tavalla tai toisella koko elämän ajan, aktivoituen aika ajoin eri kehitysvaiheissa. On myös tärkeää muistaa, että me vanhemmat tai ammattilaiset emme voi etukäteen tietää, millaisia merkityksiä juuri oma lapsi kasvaessaan antaa tiedolle omasta alkuperästään.

Nyt hakemamme hanke vastaisi moneen lahjasoluperheiden jo vuosia esiin tuomiin tarpeisiin, joihin ei Simpukalla eikä muillakaan tahoilla ole ollut resursseja vastata. Tarkoituksena on rakentaa lahjasoluperheiden tukemiseksi kokonaisuus, joka sisältää sekä valmennusta vanhemmiksi tulleille, tutkittua- ja kokemustietoa kootusti suomen kielellä sekä vahvan verkoston, joka toteuttaa vertaistukitoimintaa niin verkossa, paikallisesti kuin valtakunnallisten perheleirien muodossa. Hanke mahdollistaisi sen, että niin vanhemmilla kuin lapsilla itsellään olisi mahdollisuus tavata muita samalla tavalla syntyneitä perheitä ja saada tietoa itseään askarruttavista kysymyksistä.

Jos meitä on jo nyt tuhansia, syntyy lahjasoluperheitä joka vuosi satoja lisää. Peukut pystyyn hankkeemme läpimenolle!

 

Johanna

Kirjoittaja on Simpukan toiminnanjohtaja, joka on saanut lapsen lahjasukusolujen avulla

 

Posted in:

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.